In cosa consiste il testamento biologico

Il biotestamento (o testamento biologico) è un documento che esprime la volontà di un soggetto, capace di intendere e di volere e lucido di mente, circa il sottoporsi o meno a trattamenti sanitari e terapie per il momento in cui non fosse in grado di esprimere il proprio intento a causa di patologie gravi e invalidanti.

In pratica si tratta di una dichiarazione che viene resa in anticipo, quando il soggetto è in condizioni mentali di lucidità, nell’eventualità che, in futuro, non lo sia più, a causa di una malattia che possa ledere le sue capacità cognitive.

Dal dibattito alla legge

L’argomento del biotestamento, proprio perché riguarda la sfera strettamente individuale di una  persona ed è piuttosto delicato, è stato a lungo dibattuto, soprattutto in Italia, dove (fino a poco tempo fa) non esisteva una normativa specifica al riguardo.

Per sostenere la necessità di una legge a favore del biotestamento sono nate alcune associazioni, come quella intitolata a Luca Coscioni. Tra i membri dell’associazione vi è Marco Cappato, noto per aver subito un processo (2017-2018) relativo alla sua azione di aiuto a Dj Fabo, alias Fabiano Antoniani, a recarsi in Svizzera per ottenere il suicidio assistito. L’opinione pubblica si divide tra favorevoli e contrari.

La legge sul biotestamento

Dopo anni di discussione e rinvii, il 14 dicembre 2017 in Parlamento è stata approvata la legge sul biotestamento, o testamento biologico. In pratica viene riconosciuto il diritto ad esprimere la propria volontà – in anticipo e in condizione di lucidità mentale – a non volersi sottoporre a determinate terapie e trattamenti di tipo sanitario (come le pratiche di nutrizione, idratazione e respirazione artificiale), nel caso non si fosse più in grado di autodeterminarsi.

Cosa sono le “Dat”

Le “Dat” (disposizioni anticipate di trattamento) vanno redatte per atto pubblico o scrittura privata, con sottoscrizione autenticata da notaio o altro pubblico ufficiale, o da un medico del Servizio sanitario nazionale. Le Dat sono sempre revocabili: in caso di urgenza, la revoca può avvenire a voce, alla presenza di almeno due testimoni.

Questa legge rappresenta un primo importante traguardo, però restano fuori i casi in cui la sospensione delle terapie porta ad una morte non immediata, bensì lunga e dolorosa.

Vincoli per il medico

I medici sono tenuti a rispettare le Dat e, in conseguenza di ciò, sono esentati da qualsiasi responsabilità civile o penale. I camici bianchi possono disattendere le volontà espresse nel biotestamento solamente se ciò non corrisponde più alle condizioni cliniche del malato e se, nel frattempo, sono sopraggiunte nuove cure che gli offrono concrete opportunità di miglioramento.

La normativa nel dettaglio

Ecco i punti previsti dalla legge sul bio testamento approvata definitivamente dal Senato nel Dicembre del 2017.

1. Il consenso informato della persona interessata circa l’inizio o il proseguimento del trattamento sanitario.
2. Il consenso prestato può essere revocato in qualsiasi momento, anche quando la revoca comporta la sospensione di trattamenti di nutrizione e idratazione artificiali.
3. La normativa vieta qualsiasi tipologia di accanimento terapeutico.
4. Il medico deve rispettare la volontà del paziente di proseguire o meno il trattamento sanitario. Tuttavia gli viene concesso il diritto di essere obiettore di coscienza.
5. Tra medico e paziente può essere stabilita una “pianificazione condivisa delle cure”, che nel corso della malattia può sempre essere aggiornata, su suggerimento del medico o su richiesta dello stesso paziente.

Biotestamento ed eutanasia

Vi è differenza tra bio testamento, eutanasia e suicidio assistito. Nel termine “eutanasia” rientrano gli interventi sanitari sia attivi che passivi, aventi l’obiettivo di interrompere la sofferenza di una persona malata allo stato terminale di una malattia. Il consenso deve essere previo.

Oggi nel nostro Paese tale pratica costituisce un reato punibile dagli artt. 579 (omicidio del consenziente) e 580 (istigazione o aiuto al suicidio) del codice penale.

L’eutanasia “passiva” (intesa come sospensione dei trattamenti sanitari e cure mediche) è invece un diritto sancito nell’articolo 32 della Costituzione della Repubblica italiana.

Biotestamento e suicidio assistito

Il suicidio assistito è una tipologia di eutanasia che viene attuata direttamente dalla persona interessata. Essa inoltra la richiesta di avere il farmaco per porre fine alla propria esistenza. E’ prevista l’assistenza da parte di terzi nelle fasi del ricovero che precedono la somministrazione vera e propria.

La morte non è la cosa peggiore che possa capitare a chi si imbatte nella sclerosi laterale amiotrofica. Di gran lunga peggiore, almeno per me, è il fatto di dover comunicare per iscritto o tramite un sintetizzatore vocale, dato che, in tale patologia, sono interessati anche i muscoli che rendono possibile il parlare. (LUCA COSCIONI)

Eutanasia

La parola eutanasia, deriva dal greco e significa, “buona morte“. Con il termine “eutanasia“, viene indicato il percorso che porta alla morte di un paziente la cui qualità di vita è gravemente compromessa da particolari patologie e menomazioni.

Il paziente decide così di porre fine al suo stato doloroso prediligendo l’intervento, generalmente da parte di un medico, attraverso un’iniezione di un farmaco definito letale che pone fine alla sua agonia. L’eutanasia presuppone quindi un ricovero da parte del paziente in una struttura adeguata, la preparazione delle sostanze letali e la gestione tecnica/legale del post mortem.

La tematica della somministrazione della morte era già oggetto di controversie fino dagli albori della medicina. Sin dai tempi storici il termine eutanasia veniva usato, negli antichi scritti romani dell’età imperiale, da Svetonio che narrava la morte dell’imperatore Antonino Pio raccontando:

si congedò come per andare a dormire a guisa di sonno dolce e tranquillo.

Questo concetto venne ripreso poi agli inizi del XVI secolo dal filosofo inglese Francis Bacon. Nel suo saggio “Progresso della conoscenza” (Of the Proficience and Advancement of Learning), Bacon invitava i medici a non dimenticarsi dei casi dei pazienti più disperati. Li invitava altresì ad aiutare i più sofferenti a lasciare il mondo terreno nel modo più indolore possibile. Il filosofo in ogni caso, con il termine eutanasia, intendeva divulgare il concetto esplicito di dare la morte, ma auspicando che questa sopraggiungesse in modo “naturale” e che non fosse dolorosa.

Suicidio assistito

Si definisce invece suicidio assistito un tipo di intervento passivo che coadiuva il paziente verso la sua scelta, in quanto, in questo caso, il medico collabora con il paziente malato. E’ quest’ultimo che decide di porre fine alla sua vita a causa di gravi patologie, menomazioni fisiche e psicologiche.

Nel caso dei suicidi assistiti la decisione finale di morire spetta al paziente stesso. E’ lui che chiede al medico di prescrivergli il giusto mix di farmaci letali che pongono fine alla sua esistenza. Non si ricorre all’aiuto di soggetti terzi. Occorre comunque specificare che, nei casi più gravi, come i malati che presentano patologie quali la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o impossibilitati a bere, è il paziente stesso che usa i limitati movimenti che il proprio corpo gli permette.

Per quanto limitato, si fa in modo che riesca a innescare un meccanismo  capace di comandare la siringa che inietta nel sondino, il fatidico mix di sostanze letali che lo inducono a terminare le sue sofferenze.

Nelle sue parole, pubblicate da Rizzoli nel libro dal titolo “La vita senza limiti”, tutta l’anima, la forza e la vicenda del papà di Eluana Englaro, la ragazza che il 9 febbraio 2009, dopo 17 anni di stato vegetativo irreversibile e dopo una battaglia culturale, legale e civile operata dalla sua famiglia, ha ottenuto il diritto alla sospensione della nutrizione artificiale.

A settembre 2012 inoltre, la storia della famiglia Englaro ha ispirato anche il regista Marco Bellocchio, nel suo “Bella addormentata”, film presentato anche al Festival di Venezia e considerato tra i più interessanti andati in sala negli ultimi anni.

La storia di Beppino Englaro è diventata famosa per la sua ostinazione, la volontà di credere nella legge e in uno Stato di diritto, nonostante tutte le strumentalizzazioni, politiche e culturali, che ha dovuto subire, prima che la sua volontà e quella di sua figlia, venissero riconosciute definitivamente.

In un’intervista, la storia e il calvario, oltre che le considerazioni di Beppino Englaro, alla luce di una vicenda che ha appassionato e diviso, per anni, l’Italia.

Una battaglia durata 17 anni per affermare un diritto, quale, precisamente?

Il diritto era quello di non portare Eluana in una condizione clinica estranea al modo di concepire l’esistenza che lei aveva molto chiaro, pur nella sua giovane età. Prima del suo incidente, un anno prima, era andata a trovare un suo amico che versava nelle stesse condizioni nelle quali si sarebbe ritrovata lei. Avendo percepito questi pericoli, ossia le evoluzioni che può avere la rianimazione ad oltranza in certi casi, essendosi espressa anche in casa, perché se ne parlava sempre, di morte, vita, e dignità della persona, noi abbiamo solo dato voce a quello che voleva lei: questa è la nostra rivendicazione.

Eppure, attualmente, nonostante si parli tanto di “testamento biologico”, la soluzione, almeno in termini legislativi, sembra ancora ferma.

Le cose si sono evolute, invece. L’opinione pubblica è bene informata, rispetto a quando ho cominciato io a muovermi, e questa è una cosa importantissima. La gente vuol sapere, adesso. Grazie anche a questa vicenda la gente si cautela, dà la propria disposizione, e poi c’è una sentenza della magistratura, della Corte Costituzionale che parla chiaro.

Un calvario, il suo e della sua famiglia, vissuto anche in Parlamento. In che modo?

Il Parlamento, prima che scoppiasse il caso di Eluana, non aveva mai legiferato come avrebbe dovuto, nonostante gli appelli della stampa. A quel punto però, è intervenuta la magistratura, la quale non poteva non rispondere alla domanda di giustizia del cittadino e ha risposto, infatti, lo ha fatto con precisione. Sono loro, sono stati loro, o meglio alcuni rami del parlamento che, di fronte alla risposta della magistratura, hanno sollevato un conflitto di attribuzione, parlando di sentenza creativa, come se la magistratura non avesse voce in capitolo. Loro hanno sollevato questo conflitto assurdo che di fatti la Corte Costituzionale, dopo, ha giudicato inammissibile.

Cosa può dire alle famiglie che vivono una situazione simile a quella di Eluana?

Io, solo cadendoci dentro, ho capito di avere idee diverse. Bisogna ritrovarsi in certe situazioni, per capire bene. Qui è in gioco la coscienza comune: altri accettano queste condizioni, a differenza di Eluana, di come la vedeva lei, la vita. Ma è una vicenda che non va contro nessuno, la nostra: noi abbiamo rispetto delle persone e dei convincimenti della gente, punto. È una questione interiore, nient’altro, e di fatti la magistratura stessa, prima di emettere la sentenza, ha voluto sapere i convincimenti etici, confessionali e filosofici della ragazza. Questo il punto.

Credo che le famiglie non hanno bisogno di me, delle mie informazioni. Ciò che ha sorpreso è stato il nostro modo di muoverci: noi avevamo un modo di concepire la cosa diametralmente opposta a quella di allora, ma il clima culturale per fortuna adesso è diverso, la magistratura si è allineata alla Costituzione, che prevede “l’inviolabilità della persona e della sua dignità e libertà”. Anche questo va rispettato, come l’idea religiosa della sacralità umana, spesso sventolata. Eluana aveva le idee molto chiare sulla sua vita e noi l’abbiamo rispettata.

C’è una lettera di Eluana, inserita nel libro, in apertura, e risalente a un mese prima dell’incidente nella quale è evidente il rapporto che avesse con noi, con la sua famiglia: un rapporto basato sul rispetto e sull’aiuto reciproco. Noi l’abbiamo applicato.

Per il cardinale Martini è stato rifiutato l’accanimento terapeutico, accompagnandolo verso la morte. Quali differenze con la vicenda di Eluana?

Le gerarchie ecclesiastiche non vogliono sentir parlare di questo, parlano di sacro e profano. Martini è stato accompagnato con cure palliative nella fase terminale della sua vita. Per Eluana bisognava riprendere il processo per morire, che era stato interrotto. Ma è stata accompagnata anche lei: le due situazioni non vanno mescolate ma sono un accompagnamento attraverso le cure palliative verso la morte.

Come giudica il film di Marco Bellocchio, “Bella addormentata”?

Bellocchio ha fatto una creazione artistica notevole, muovendosi dentro i sette giorni cruciali di Eluana, ossia gli ultimi. È un film molto elegante, non ideologico. Semplicemente, un gran bel film.